Empowering the family during the first months after identification of permanent hearing impairment in children
Rendere competente la famiglia nei primi mesi successivi all’identificazione di una ipoacusia del figlio
E. Ciciriello1, P. Bolzonello2, R. Marchi1, C. Falzone1, E. Muzzi1, E. Orzan1
1 Audiology and Otolaryngology Unit, Institute for Maternal and Child Health, IRCCS “Burlo Garofolo”, Trieste, Italy; 2 Service of Audiology, Azienda per l’Assistenza Sanitaria n. 5 “Friuli Occidentale”, Pordenone, Italy
Summary
The latest international guidelines highlight the importance of involving the family in the diagnositic and rehabilitation process of children affected by permanent hearing impairment. This emphasises how meaningful this approach is for the development of the deaf child. So far, there is very little evidence about this approach in Italy, and there are still some barriers to its practical management. The aim of this paper is to report the results of a strategic analysis, which identifies the strengths, weaknesses, opportunities and threats of the family empowerment process during early auditory diagnosis and rehabilitation. The audiology programme should have the goal to offer information and support to families in order to achieve a conscious decision about the use and type of auditory prosthesis and rehabilitation choice within three months after audiologic diagnosis. Within the framework of the Ministry of Health project CCM 2013 “Preventing Communication Disorders: a Regional Program for Early Identification, Intervention and Care of Hearing Impaired Children”, a group of professionals identified three main recommendations that can be useful to foster the natural communicative development of the child by strengthening the therapeutic alliance and empowerment of the family. The recommendations obtained with this analysis can help to develop new Italian guidelines with the aim to foster natural communicative development of the child by strengthening the therapeutic alliance and empowerment of the family.
Riassunto
Nelle più recenti linee guida internazionali sull’intervento precoce in audiologia pediatrica emerge l’importanza del coinvolgimento della famiglia nel percorso diagnostico- riabilitativo del bambino con deficit uditivo permanente. Questa modalità di approccio costituisce una ricchezza per lo sviluppo dei bambini con deficit uditivo. Vi sono ad oggi poche evidenze del panorama italiano rispetto a questo ambito e rimangono aperte perplessità e difficoltà di gestione pratica. L’obiettivo di questo articolo è presentare i risultati di un’analisi strategica che prende in considerazione i punti di forza, i punti di debolezza, le opportunità e i rischi di una presa in carico precoce che renda competente la famiglia. Le iniziali fasi della presa in carico devono fornire alle famiglie di bambini con recente diagnosi di ipoacusia permanente le informazioni e/o il sostegno necessario al fine di indurle a compiere la scelta del dispositivo protesico uditivo più idoneo, entro tre mesi dalla diagnosi audiologica. Nell’ambito del progetto del Ministero della Salute CCM 2013 “Programma regionale di identificazione, intervento e presa in carico precoci per la prevenzione dei disturbi comunicativi nei bambini con deficit uditivo” un gruppo di esperti ha identificato tre principali raccomandazioni utili per migliorare lo sviluppo comunicativo del bambino attraverso il coinvolgimento della famiglia e il rafforzamento dell’alleanza terapeutica. Queste considerazioni costituiranno il punto di partenza per riflessioni e analisi più dettagliate che potranno dare luce a linee guida e indicazioni specifiche su come buone prassi di presa in carico di bambino con deficit uditivo e famiglia possano inserirsi e concretizzarsi nel reale panorama italiano.